Рідкісна генетична недуга з’їдає нирки маленького буковинця.
Юрко Синиця з Карпат – незвичайний хлопчик. Його життя під загрозою, тому дитині потрібно ковтати пігулки й робити уколи 50 разів на добу! 18 препаратів на день – ціна його життя. Юрчика з’їдає рідкісна генетична недуга – цистиноз. Нирки відмовляють, організм отруюється. В Україні 4 діток з таким діагнозом. Двоє – в одній сім’ї. Рідний братик Юрка – Сашко – теж хворий. Окрім іншого, йому колять гормони росту, через хворобу в три роки він як десятимісячне маля.
Перегляньте також:
- Чернівці затоплює: Головна, автостанція на Садовій і Калинка у воді (відео)
- У Центральній клінічній лікарні в Чернівцях планують капремонт приймального блоку та кімнати для виписки новонароджених
«Кожного дня їм потрібно давати величезну кількість препаратів, але не є це найважчим, найважчим є те, що кожного дня треба думати, звідки ці ліки брати, тому що вони дуже дорогі», – розповідає мама хлопчиків.
Найпотрібніший препарат ще й треба діставати за кордоном, скаржиться мати. В Україні ліки незареєстровані. Бо хворих, яким вони потрібні, дуже мало.
«З кожним днем стає дедалі важче, оскільки старшому хлопчику попри все лікування стає гірше, хвороба прогресує і наразі йому потрібна пересадка нирки», – додає жінка.
Зробити пересадку треба якомога швидше. Ще місяць, кажуть лікарі, і в Юрчика почнуть відмовляти інші органи. Лікарня в Мінську вже готова прийняти хлопчика, але потрібні десятки тисяч доларів, які родина з гірського села ніяк самостійно не назбирає.
Реквізити для допомоги:
ПриватБанк № картки 4149497825706544
Синиця Анжела Володимирівна.
За матеріалами http://bukpravda.cv.ua/news
