Редактор, журналіст

«Діти з особливими потребами». Що таке синдром Дауна?

24.05.2019 15:22 Джерело: CvNews
Автор : Іванна Капустянська

На Буковині відмінили тендер з порушеннями на 20 мільйонів

Їх називають «діти сонця». Ці хлопчики і дівчатка, за словами педагогів, надто чутливі, вразливі та відкриті навколишньому світу. Діти з синдромом Дауна - скільки їх народжується в Україні? Яке майбутнє цих дітей?

За статистикою, на 800-1000 немовлят одна дитина народжується з синдромом Дауна. Щороку в Україні на світ з’являється від 300 до 400 таких малюків. Майже кожну третю дитину залишають у пологовому будинку. Хвороба Дауна - це генетична патологія, зазначає Галина Скиба, працівник інституту педіатрії, акушерства та гінекології.

У Чернівецькій області діток із Синдромом Дауна налічують більше двохсот. Щороку для таких дітей волонтери проводять особливі акції, щоб малюки бачили підтримку.

«Така дитина може народитися в абсолютно здорових батьків. Як правило, це пов’язано з однією зайвою 21-ою хромосомою, тобто із хромосомним дисбалансом. У кожної людини 46 хромосом, а в людини з типовою формою хвороби Дауна - 47. 95% випадків патології не передається в спадок».

Діти з синдромом Дауна мають низку фізіологічних особливостей, розповідає педіатр Наталія Давидова. Вони повільніше розвиваються, ніж їхні однолітки. Малюкові-дауну вчитися важче, але його також можна навчити ходити, говорити, читати, малювати.

«Це насправді дуже добрі, золоті діти. Вони ніколи не бувають агресивними. Але вони дуже несамостійні. Оточуючі мають їх весь час підтримувати, щоб їхня цікавість та інтерес до цього світу були розвинені. У зв’язку з тим, що такі діти дуже відкриті, вони можуть яскраво проявляти свої таланти».

У Києві щороку народжується до 30 дітей з синдромом Дауна, кажуть в асоціації батьків, що мають таких малюків. За п'ять місяців цього року від 11 таких дітлахів відмовилися.

У киянки Наталії Жданової 4 роки тому народився хлопчик. Про те, що дитина має синдром Дауна, подружжя дізналося лише за кілька місяців. Якби про діагноз дізналася ще під час вагітності, все одно народила б, каже Наталія. Зараз хлопчик ходить у звичайний дитячий садочок. «Для нас дитсадок важливий тим, що дитина має можливість спілкуватися зі своїми однолітками. А спеціальні заняття можуть бути індивідуальними. Багато батьків, якщо дізнаються під час вагітності, що буде така дитинка, все ж її залишають. Бо зараз більше інформації, людям відомо, що такі діти ростуть, розвиваються, можуть бути серед інших».

Наталя розповіла, що знає молодих людей з Києва, хворих на синдром Дауна, які закінчили вечірні школи, вчаться в училищах. Закордоном же робота для людей з особливими потребами – звичайна практика. Головне для цього – можливість адаптації людини в суспільстві.

В Італії на 800 малюків один народжується із синдромом Дауна, тобто щодня на світ з’являються майже дві такі дитини. Завдяки рівню національної системи охорони здоров’я і спеціальним лікувальним курсам тривалість життя людей з синдромом Дауна подовжилася. В середньому в Італії такі люди живуть до 62 років. На сьогодні в країні нараховується 40 000 хворих.

Діти починають навчання у звичайному дошкільному закладі, але під наглядом спеціально підготовленого вихователя і лікаря. Зазвичай в Італії ці малюки відвідують дитсадок на рік довше, ніж їхні ровесники. Після закінчення середньої школи підлітків зараховують до профучилищ, де підготовлені фахівці допомагають розумово відсталим студентам інтегруватися у професійне середовище. Та через брак підготовленого персоналу подібні умови існують в Італії далеко не скрізь.

Тому батьки змушені віддавати дітей у традиційні ліцеї. 80% людей із синдромом Дауна успішно працюють у сфері обслуговування. Вони заробляють на життя прибиранням, розносять пошту або допомагають садівникам чи кухарям. Менший відсоток залучений до роботи у промисловості та сільському господарстві.

В Україні проблеми навчання, розвитку, працевлаштування дітей з синдромом Дауна залишаються внутрішньою проблемою родин, які мають таких малюків. Держава не зацікавлена створювати робочі місця для неповносправних людей, а лікарі здебільшого ставлять на них хрест, - стверджують працівники соцслужб.

За світовою концепцією інвалідності на рівні ООН та Конвенції про права інвалідів, інвалідність трактується як одна з ознак людства, а не як вада. Малюки з генетичними відхиленнями набагато краще розкривають свої можливості, якщо вони живуть удома в атмосфері любові, з ними проводять навчання за спеціальними програмами, а суспільство не відштовхує цих дітей.

За матеріалами "Радіо Свобода".